WYWIAD z Mamą Mateusza i Oleńki - Anią /2007r./

- Ile lat po ślubie urodził się Mateusz (ile Wy - rodzice mieliście wtedy lat)?

Byliśmy dwa lata po ślubie, mieliśmy 24 lata. Była to druga ciąża (pierwsza była poroniona).

- Czy w Twojej lub w męża rodzinie występowały jakieś choroby genetyczne?

Nie.

MATEUSZ - CHOROBA
- Kiedy dowiedzieliście się o chorobie synka?

Od urodzenia było wiadomo że Mateuszek nie rośnie i nie przybywa na wadze - ale pełna diagnoza postawiona została jak skończył 2 latka dopiero - i to było bardzo późno.

- Jakie objawy Was zaniepokoiły?

Brak przybierania na wadze, mały wzrost, częste infekcje, wada jelit zauważona przez chirurgów podczas operacji na przepuklinę.

- Jak podchodzili do tego lekarze?

Na początku nikt nam nie pomagał, wręcz śmiano się ze mnie ze histeryczka i szukam dziury w całym, ale po postawieniu diagnozy przez genetyków, juz było lepiej. Trafiliśmy na gastrolog która zajęła się małym świetnie i to ona wykryła u niego wadę serca i skierowała do kolejnych specjalistów.

- Czy diagnoza była kompleksowa?

Nie, wyniki z krwi częściowe dostaliśmy po kolejnych 2 latach..., sami zaczęliśmy czytać i szukać wiadomości w Internecie.

- Opowiedz mi proszę, własnymi słowami czym jest Zespół Silvera - Russela?

Jest to wada genetyczna, chromosomowa, często nie dziedziczona od rodziców - tak jak u nas. Wtedy kariotyp rodziców jak i dziecka z SRS jest prawidłowy. Jak sama nazwa wskazuje - jest to zespół różnych wad - najczęściej to asymetria ciała, różne długości i obwody w poszczególnych grupach kończyn, widoczne cechy na twarzy - piękne błękitne oczy, różnica w uszkach itp. Specyficzny wygląd twarzy - jakby gruszkowy - podobieństwa miedzy dziećmi z tą wada. Mały wzrost, czasem jego wstrzymanie, brak czucia głodu, mały przyrost wagi pomimo specjalnych diet, wady organów wewnętrznych - reflux GERD, wady serca, układu moczowego, czasem kostnego i mięśniowego, hipoglikemia... u różnych dzieci mogą być częściowe lub wszystkie na raz - tak jak jest u Mateusza.

- Jakie są rokowania choroby?

Rokowania nie są znane - jeżeli nie ma wad wewnętrznych osoby te mogą żyć w miarę normalnie do starości, a juz w takim przypadku jak mały- niewiadomo, on nie trzyma cukru, potasu, sodu- a każda kolejna operacja może zakończyć się tragicznie- nie może wybudzić się z narkozy, a spadek potasu sodu - to tez wyrok... mamy za sobą trzy operacje, pięć razy Mateusz balansował na garnicy...

- Jak sobie radziliście? Czy było załamanie? Czy zaczęliście od razu walkę?

Mąż do dziś się nie pogodził, ja powoli walczyłam o lekarzy, leki, rehabilitacje - i nauczyłam się żyć z choroba synka, chyba jako kobiecie jest mi łatwiej- całe życie małego jestem ciągle z nim, ... Był okres buntu, złości, ale musiałam szybko się pozbierać i walczyć...

- Jak postępował rozwój Mateuszka?

Fizycznie powoli, ale dzięki rehabilitacji skutecznie. Umysłowy zawsze dobrze - wręcz idealnie.

- Co było najważniejsze w terapii? Leczenie farmakologiczne, operacje, rehabilitacja?

Po postawieniu diagnozy - rehabilitacja zwiększona, operacje - leczenie farmakologiczne wspomaga jedynie to, co w organizmie jest „zepsute”.

- Jakimi metodami jest (i był) rehabilitowany Mateusz? Jaka jest rola rehabilitacji w leczeniu syna?

Jak Mateusz był mały, to ze względu na asymetrię rehabilitowany był metodą Wojty i Bobathów, ale to pokazał mi rehabilitant i robiliśmy to sami - tzn. ja w domku (nie stać nas było na prywatne zajęcia a państwowo wtedy w Szczecinie był problem - brak wyszkolonych ludzi, jedynie na Wojciecha rehabilitowali metodą Wojty - ale kolejki straszne i do tego tylko raz w tygodniu, więc kupiłam podręczniki, poprosiłam rehabilitantkę o pomoc i nauczyłam się tyle, ile małemu było trzeba). Dopiero od 2,5 roku rehabilitacja (po orzeczeniu niepełnosprawności) była możliwa w ośrodkach. Była "rostocka" i od 1,5 roku w "Tęczy" na ul. Boh. Warszawy. Ale w ośrodku 2 razy w tygodniu można tylko - reszta w domu. Od kiedy Mati skończył 2 latka rehabilitacja to tzw. kinezyterapia i masaże całego ciałka a w szczególności kręgosłup (skolioza to jedno z pewników u wszystkich dzieci z SRS), i kończyny - zwłaszcza nóżki. Masażu też się nauczyłam, a pracując jako wolontariusz właśnie w Tęczy - dziewczyny podszkoliły mnie w różnych technikach. Teraz jak tylko uda nam się zgromadzić fundusze od ludzi dobrego serca - masażystka przyjeżdża do nas do domu choć raz w tygodniu - ona zrobi to na prawdę 100 razy lepiej niż ja...czasem wzywam do domu nowych rehabilitantów - i przy okazji się szkolę. Wiele dała mi szkoła, bo jako asystent - miałam masę zajęć z rehabilitacji w różnych upośledzeniach i schorzeniach.

A rola rehabilitacji jest wielka!!! Dzięki mojemu uporowi i ćwiczeniom nadal chodzi sam, mimo że mięśnie szybko się męczą to jest to zawsze wzmocnienie. Skolioza się nie pogłębiła a to rzadkość w tej wadzie... tylko hipoglikemia czasem nam dokucza po ćwiczeniach, czasem przy pogodzie brzydkiej, zwłaszcza gdy burze, deszcze to mały się buntuje - ale to urok większości dzieci mających jakieś problemy neurologiczne...

Rehabilitacja jest bardzo ważna, bo szybciej zwalczyliśmy asymetrię, i co ważne, Mateusz ma kontakt z innymi chorymi dziećmi, wie że nie tylko on cierpi - a to ważne... - Czy Mateusz lubi ćwiczenia rehabilitacyjne?

Z wiekiem tak, jak był mały to się buntował, jak zrozumiał i sam zauważył że po ćwiczeniach jest lepiej - to przyjmuje to normalnie. Ale ogólnie lubi zwłaszcza chodzić do ośrodka - bo ćwiczenia z mamą to obciach:):):)

- Opowiedz mi Aniu o najlepszych chwilach, co Cię najbardziej ucieszyło, zdumiało?

Każdy dzień, kiedy nie ma bólu nóg, ataków astmy , kiedy mateusz troszkę zje bez namawiania - to wielka radość. Zdumiało mnie to ze szybko mówił, liczył i czytał - nikt z nas specjalnie go nie uczył - mały ma jakiś dar - sam szybko wszystko przyswaja.

- Jakie były najgorsze chwile?

Kiedy walczyliśmy o jego życie, kiedy w zeszłym roku spytał dlaczego jest chory i jeździ wózkiem, czemu nie jest taki jak inne dzieci...

- Jakie ograniczenia ma Mateusz? Chodzi o dietę, ograniczenia fizyczne itp.

Dieta: lekkostrawna, beztłuszczowa z ograniczeniem glutenu(tragiczny stan jelit), zakaz czekolady, czasowo i innych produktów. Fizycznie - niewiele sam chodzi, ma problemy w samoobsłudze, nie biega, nie gra w piłkę nie jeździ na rowerze itp...

- Jak często odwiedza lekarzy? Pod czyją opieką jest stale?

Każdego specjalistę co 2-3 miesiące, rodzinnego częściej - częste przeziębienia itp. Alergolog, gastrolog, endokrynolog, kardiolog, urolog, ortopeda, neurolog. Tylko do genetyka co 6-12 miesięcy.

- Jakie na obecną chwilę są rokowania lekarzy?

Nieznane...

ŻYCIE Z CHOROBĄ
- Jak zmieniło się Wasze życie?

Moje życie się przewartościowało - żyjemy dniem codziennym, nie planujemy zbyt na wyrost - bo nie wiemy co przyniesie jutro i czy dla nas będzie...

- Z czego musiałaś zrezygnować?

Z wyjść, spotkań ze znajomymi, własnych marzeń o kolejnych studiach - to ze względów finansowych. Ale nie żałuje!!!

- Jakie były ograniczenia w normalnym życiu?

Brak odporności u synka ograniczył nasze spotkania nawet rodzinne, teraz juz jest po odpowiednim wieloletnim leczeniu jest trochę lepiej, zmiany w finansach - leki małego. I moje uwiązanie do niego - przez 5 lat na 100%.

- Jak wygląda teraz Wasze życie?

Dla nas normalnie - walka o pieniądze na leki, rehabilitacje. Codziennie stałe pory leków rehabilitacja - ostatnio w domu ze mną - brak możliwości dojazdu do ośrodka rehabilitacji - no i finanse( małe dziecko w domku)

MATEUSZ – ŻYCIE CODZIENNE
- Czy Mateusz ma kolegów? Czy się z nimi spotyka? Czy wychodzicie na plac zabaw?

Tak, ma. Nigdy nie miał problemów z nawiązywaniem kontaktów, woli starsze od siebie dzieci lepiej się z nimi dogaduje.

- Jak najchętniej spędza czas? Czym lubi się bawić?

Najchętniej gra na komputerze (gry logiczne, wyścigi, przygodowe), buduje z klocków lego, rysuje, układa puzzle, lubi gry i zabawy rozwojowe, gry planszowe.

- Czy Mateusz chodzi do "zwykłej" szkoły czy integracyjnej? Jak przyjęły go dzieci? Czy są tam jakieś udogodnienia? Jak dyrekcja?

Mateuszek chodzi do SP nr 41, zerówka integracyjna. Jest dodatkowy nauczyciel nauczania integracyjnego (pedagog specjalny). Dyrekcja ma bardzo dobre podejście, wykazuje pomoc i zrozumienie.

- O czym marzy Mateusz (materialne i niematerialne rzeczy)?

Niematerialne: żeby nikt nie cierpiał i nie chorował, żeby był zdrowy - nie lubi tej choroby ale już się do niej przyzwyczaił; Materialne: własny pokój, ulubione zabawki.

- Jak sobie radzi w szkole?

Pomimo dużej absencji - świetnie, lubi klasę, nauczycielki, lubi się uczyć. Szybko nadrabia zaległości.

OLA
- Co spowodowało, że zdecydowaliście się na kolejne dziecko?

Juz wcześniej chcieliśmy (2 razy po mateuszu poroniłam), nie chciałam aby był jedynakiem, a i trochę z obawy ze jak jego zabraknie nie będę miała po co wstawać, być itp.

- Czy Oleńka jest zdrowa? Czy robiliście specjalistyczne badania w czasie ciąży?

Oleńka jest raczej zdrowa. Robiliśmy w ciąży test podwójny, test potrójny, 3 razy USG genetyczne.

- Jak Mateusz radzi sobie jako Brat? Czy się cieszy?

Teraz juz tak, jest pomocny, choć oczywiście zazdrosny o czas poświęcany siostrze- ale wprowadziłam podział i jak tato wraca z pracy to on zajmuje się maleństwem a my mamy czas tylko dla siebie.

MAMA ANIA
- Jakie studia skończyłaś? Co chciałabyś w życiu robić i czy sądzisz, że to będzie możliwe?

Fizyki nie dokończyłam, skończyłam ekonomię i rok temu roczne studium zakończone państwowym egzaminem medycznym kierunek - asystent osoby niepełnosprawnej. Zaczęłam terapię zajęciową Chciałabym robić to co robię - wychowywać dzieci, pracować z dziećmi niepełnosprawnymi, w planach praca w związku niewidomych.

- Jak znalazłaś czas na studia?

W końcu 2 lata temu postanowiłam w weekendy wychodzić do ludzi - po dyskusjach - zmieniliśmy nasz „grafik” i mąż przejął cześć obowiązków:)

- Byłaś wolontariuszką - gdzie i dlaczego?

Nadal jestem, tylko chwilowo byłam uziemiona przez podtrzymywanie ciąży - wracam od maja:) W stowarzyszeniu tęcza - dla dzieci niepełnosprawnych ruchowo i umysłowo.

MĄŻ, RODZINA
- Jakie zadania związane z Mateuszkiem i Oleńką ma Twój mąż?

Zabawa, mycie, podanie leków wieczorem i w weekendy, czasem spacer - z Mateuszem (ale to dopiero 2 rok!). Ola: na razie tyko czasem lula lub nosi do odbicia.

- Czy i w kim miałaś największe wsparcie?

W moich dziadkach - do dziś, w tacie (odszedł rok temu), w mamie do dziś.

- Jak rodzina zareagowała na ciążę i pojawienie się Oli?

Chyba normalnie, cieszyli się...

FINANSE/PRAWO
- Jak radzicie sobie finansowo?

Różnie, czasem jakoś idzie czasem nie (sublokatorka, leki itp. - mąż zarabia troszkę ponad 1200zł miesięcznie)...

- Czy macie wsparcie od państwa?

2,5 roku temu wywalczyłam dla synka niepełnosprawność, od tamtej pory państwo płaci mi 420zł za opiekę i za to ze nie mogę podjąć pracy.

- Czy musicie sami zbierać pieniądze?

Tak - zwłaszcza na rehabilitacje, turnusy, czasem leki.

- Jakie zmiany w prawie by Wam pomogły?

Więcej ulg - tańsze leki dla synka (są miesiące ze w aptece zostawiamy 500, czasem i 700zł, a jak dojdzie infekcja to więcej...), darmowa rehabilitacja w potrzebnej ilości - czyli codziennie, i aby nie trzeba było walczyć o dofinansowanie do sprzętu rehabilitacyjny, np. do wózka - przy chorym dziecku załatwianie papierów przez kilka tygodni jest trudne...aby chore dzieci mogły chodzić normalnie do szkoły aby nie trzeba było biegać po poradniach i walczyć o nie izolowanie ich w domu....

 Zapraszamy: http://www.urodziny.szczecin.pl